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他用关爱向病友传递希望

2022-04-16 12:32

来源:长江日报长江公益

文章来源:长江日报长江公益  记者 钟磬如

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黄屹洲

随着4月17日的“世界血友病日”临近,黄屹洲愈发忙起来,一下午接听的四五个电话,都与当天的几场患教活动有关,他准备邀请医护人员为病友们教授关于血友病护理、治疗等方面的知识。

黄屹洲也是血友病患者,从1岁多发现患病开始,他已跟这种遗传性出血性疾病抗争了37年。2005年,他通过网络认识了20多位在汉的血友病患者,缺药时大家帮着找药,有困难时一起寻求帮助,期间不断有病友加入。治疗,不再是孤军奋斗。

2019年,由黄屹洲牵头注册成立了东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心,免费为血友病患者提供支持、帮助。这里也是全省500余位血友病患者的关爱之家。

1. 

因血友病并发症,黄屹洲有肩、肘、髋、膝、双踝共6处关节变形,右膝已于2017年更换了人工关节,左臂无法完全伸直。“我的病情处于平稳期,平时注意得当不会出现较大反复。反而是病友们,咱们这个群体应该提高对血友病的护理、治疗认知。”4月13日下午,他和记者聊起自己的病情时,显得坚毅、开朗。

血友病因患者血液中先天缺乏凝血因子,其主要的临床表现为自发性出血或轻微创伤后关节、肌肉等过度出血,而体内出血易导致骨损伤,进而造成关节畸形、滑膜炎或骨折,严重者还会患上血友病性假肿瘤。有人形象地称血友病患者为“玻璃人”。

黄屹洲1岁半时意外摔倒,导致了严重的脑出血。经检查,他被确诊为因缺少凝血因子8而导致的血友病。从此,他的生活便与同龄人不同。

“我体内的凝血因子8不到正常人体内的1%,是重度血友病,生活里很多禁忌。”为了减轻对关节、肌肉的负担,他不能跑跳,不走远路、常被父母背进教室上课,还要注意减少磕碰、避免使用锐器、生病打针时不能进行肌肉注射、成年后也不拎超过二三十斤的重物……

即便极度注意,他还经历过数不清的自发性出血。有一次,他躺在床上休息时,髋关节自发性出血,剧烈肿胀疼痛。 

出血,是血友病患者发病时最典型的症状。黄屹洲在家中的冰箱里常备外源性凝血因子制剂,他还学会了注射,必要时为自己静脉注射药物止血。

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 2. 

给患者注射外源性凝血因子制剂,是目前主要的血友病替代治疗方法,很多患者发病时必须进行注射治疗。为病友找药,是黄屹洲的重要工作。

他的手机里有三个病友微信群,因缺少凝血因子8的病友群有377人,缺少凝血因子9的病友群共有122人,因身体产生了抑制物反应而必须注射凝血因子7的病友群有37人。“群中每一次的寻药求助,都是一次生命的呼救。”

全市能治疗血友病的医生,黄屹洲几乎全都认识。寻药有困难时,病友们习惯了问黄屹洲。

2020年初,一位广水籍病友张全(化名)药物告急,“他是一位产生了抑制物反应的患者,当时已经持续了一年多的药物治疗,每天需注射药物。如果断药,前面的努力将前功尽弃,打击巨大。”黄屹洲一天之内就帮他联系到了武汉一家有药的民营医院,药品被及时送至张全手中,保证了他在疫情封控期间的治疗。“注射了凝血因子,我们这个群体才能维持像普通人一样的生活,才有希望。危急时刻互帮互助,在我们病友群中是大家心照不宣的共识。”

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 3. 

如果在还未出血的情况下,做提前预防性的凝血因子注射治疗,效果是最好的。但因足量的凝血因子治疗花费高昂,多数患者家庭承担不起。

“现有状态下,如何权衡注射凝血因子的时间周期、注射量,如何护理出血点等等都是我们中心为病友们普及的知识。”黄屹洲说,比如医生建议处于儿童期的血友病患者,其某个关节的第一次出血后要进行持续3个月的预防性治疗,才能减少该关节后续的出血,降低致残率。

为了避免、应对各种危急情况,血友病患者掌握自我注射的技能也是较为推荐的,可以帮助患者在出现紧急状况时及时用药应对。

“目前有超过一半的患者本人及家属未掌握自我注射技能,加之去医院需要时间,很多医疗机构不接受外来输注药物的情况较为普遍,患者在注射环节存在一定的用药障碍。”黄屹洲在东西湖注册成立了血友之家罕见病助残关爱中心以后,就组织了多场类似的技能课程。还让病友在他手背上试针,练习注射。不少血液内科的医护人员如果有空,会热心参与这样的公益讲座。

“患病是无法改变的事实,重要的是你如何面对它。”黄屹洲希望用爱传递希望,尽他所能帮病友提高生活治疗、治疗效果,更有尊严地生活。

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