11月22日，2025年华中区第二届血友病合作交流会暨多省市血友病组织赋能会”在武汉圆满落幕。该活动由武汉市慈善总会“罕见友你”关爱基金提供公益支持、华中科技大学同济医学院附属协和医院血友病综合管理中心指导、武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心主办。活动以“协作、赋能、共赢”为主线，汇聚医疗专家、血友病组织代表与各界爱心力量，共同推动血友病领域从专业诊疗到组织服务的全链条能力提升。

专业与关怀并重，双轨模式提升会议实效

会议创新采用“专业诊疗”与“组织赋能”双会场同步进行的方式，实现医学前沿与患者服务的深度融合。

在专业诊疗专场，武汉协和医院血友病综合管理中心发挥专业引领作用，王华芳教授、许伟华教授团队、熊昊教授、邓红俊博士等多位专家，分别从血友病A的全周期管理、血友病性关节炎的手术治疗、长效凝血因子临床应用、以及出血后康复管理等角度进行了系统分享，为推进血友病规范化、个性化诊疗提供了重要参考。

在组织赋能专场，各地血友病组织的代表围绕"多方共付机制探索""女性血友病患者关怀""组织专业化运营"等现实议题展开深入交流。各组织不仅分享了本土化服务经验，也在资源整合、跨区域协作方面形成共识，为进一步拓展服务网络奠定基础。

多方参与构建血友病服务新格局

本次会议注重实效与协同，力求将专业资源转化为患者可及的服务。会上，五位血友病创业者的经历分享尤为令人动容，他们通过自身努力与社会支持，实现个人价值，也为更多病友传递了信心与力量。会议初步形成了"医疗提供专业支撑、组织落实属地服务、公益助力资源链接"的良好局面。各参与方均表示，将进一步加强协作，共同构建更加完善的血友病关怀服务体系。 

携手共建血友病关怀新生态

本次会议为血友病领域的多方合作搭建了重要平台。未来，各方将继续深化合作，整合资源优势，共同推动血友病关怀事业向更高水平发展，为患者构建更加完善、温暖的服务生态。

“罕见友你关爱基金”由武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心在武汉市慈善总会发起设立的慈善基金，自2021 年4月成立以来，基金始终践行“推动罕见病与血友病关怀事业进步，助力特殊群体平等融入社会”的使命，已累计募集善款超853万元，吸引324人次爱心参与。截止目前，基金不仅为近3000人次血友病患者提供了生活援助、医疗支持，还延伸到自闭症儿童、困境儿童、环卫工人等更多需要帮助的群体，用实际行动诠释了“罕见友你，大爱同行”的公益理念。